Há mais de 150 dias, Izabel Peralta Fortunato, conhecida carinhosamente como Bela, de 63 anos, enfrenta uma batalha diária em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) em São Paulo. Diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença neurodegenerativa devastadora, Bela expressa sua inabalável vontade de viver através de um dispositivo de comunicação que capta o movimento dos olhos: "Não quero morrer. Ainda preciso brincar com meu neto Gael. Ficar mais um pouco com o meu amor. Ver minha filha Munique se casar com o Lucas. Ver minha filha Natália ser muito feliz com seu marido. Estou à espera da cura, se Deus quiser." Sua determinação contrasta drasticamente com a disputa judicial em curso contra a operadora Hapvida, que se recusa a fornecer o tratamento de home care especializado, apesar de ordens médicas e perícia judicial favoráveis.
A Longa Jornada Até o Diagnóstico de ELA
A descoberta da ELA para Izabel foi um percurso longo e exaustivo, marcado por meses de incerteza e inúmeros exames. Inicialmente, a família notou sintomas sutis, como o pé de Izabel enroscando ao caminhar, que foram erroneamente atribuídos a um simples tênis inadequado. Contudo, a persistência e o agravamento dos sinais levaram a uma série de investigações médicas intensas, incluindo doze ressonâncias magnéticas e seis eletroneuromiografias – exames dolorosos que avaliam a função muscular e nervosa. Foi somente em 2024, após quase um ano de consultas e avaliações, que o diagnóstico preciso de Esclerose Lateral Amiotrófica finalmente foi estabelecido.
A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma condição que ataca progressivamente os neurônios motores, as células vitais responsáveis por transmitir os comandos cerebrais aos músculos. Com a morte dessas células, o corpo perde de forma irreversível a capacidade de se mover. Marco Aurélio Troccoli Chieia, coordenador do Departamento de Doenças do Neurônio Motor da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) e presidente da AbrELA, explica que os primeiros sintomas geralmente se manifestam quando 25% a 30% dos neurônios motores – que somam quase um bilhão no corpo humano – já estão comprometidos. Embora não haja cura, o tratamento visa desacelerar a progressão da doença e preservar as funções vitais pelo maior tempo possível.
A Indispensabilidade do Cuidado Multidisciplinar Especializado
Para pacientes com ELA, o tratamento multidisciplinar não é um complemento, mas o alicerce central da terapia. Cuidados como fisioterapia motora e respiratória, suporte nutricional e fonoaudiologia devem ser meticulosamente ajustados por profissionais com profundo conhecimento da doença. A lógica por trás dessa abordagem é contraintuitiva: ao contrário da maioria das reabilitações, na ELA, o esforço excessivo é prejudicial. O Dr. Chieia adverte que um fisioterapeuta sem experiência específica pode, erroneamente, submeter um paciente a exercícios intensos na tentativa de fortalecer músculos atrofiados, o que na verdade acelera a morte dos neurônios motores remanescentes. A filosofia é "dar energia, mas não gastar", treinando sem provocar fadiga.
A família de Bela sentiu na própria pele a diferença entre o cuidado generalista e o especializado. Durante um período com profissionais sem a expertise necessária, as sessões de fisioterapia motora e respiratória, combinadas, não ultrapassavam 30 minutos. Em contraste, com uma equipe especializada, cada modalidade durava uma hora, utilizando equipamentos e parâmetros adequados para doenças neuromusculares. Essa transição resultou em melhorias significativas para Bela, que, segundo sua filha Natália, "voltou a comer", realizando três refeições pequenas, mas mantendo a via oral. O custo desses cuidados especializados no setor privado é estimado entre R$ 50 mil e R$ 60 mil mensais para um paciente em estágio avançado, um valor inacessível para a maioria das famílias.
A Negação do Plano de Saúde e o Agravamento do Quadro
A batalha judicial de Izabel se desenrola em meio à intransigência da operadora Hapvida. Apesar de uma perícia judicial ter validado a necessidade do home care especializado e as indicações médicas serem claras, o plano argumenta que Bela não possui as condições clínicas para receber alta hospitalar. Esta recusa criou um cenário de grande vulnerabilidade para a paciente e sua família.
A interrupção do home care especializado no final de 2024, que a família chegou a tentar custear com empréstimos, marcou o início de uma rápida deterioração no estado de saúde de Bela. Sem a estrutura e o acompanhamento adequados, seu quadro progrediu, levando a um desconforto respiratório em outubro de 2025. Em novembro do mesmo ano, Izabel precisou ser internada emergencialmente, também devido, segundo a família, à recusa do plano em autorizar uma remoção para procedimento eletivo na ausência de home care. Este ciclo vicioso – a necessidade de internação pela falta de home care, e a não instalação do home care pela negação do plano – culminou em sua atual permanência na UTI, há mais de cinco meses.
A história de Izabel Peralta Fortunato ressalta não apenas a dureza de conviver com uma doença como a ELA, mas também a angústia de famílias que precisam lutar na Justiça para garantir direitos básicos de saúde. Sua voz, mediada pela tecnologia, ecoa a esperança de tantos outros que buscam dignidade e o direito a um tratamento adequado, aguardando que a decisão judicial seja finalmente cumprida para que possa retornar ao aconchego de seu lar e ao convívio de seus entes queridos.
Fonte: https://g1.globo.com
