Entre 27 e 36 milhões de pessoas na Europa vivem com uma doença rara, mas apenas cerca de 6% têm acesso a um tratamento aprovado. O progresso no diagnóstico e tratamento é prejudicado por lacunas de conhecimento, incluindo a falta de informações claras e acessíveis aos pacientes. Com base em 30 anos de experiência em pesquisa, a AOP Health destaca a importância da colaboração na comunidade de saúde, especialmente no Dia Mundial das Doenças Raras de 2026.
Colaboração e Inovação na Luta contra as Doenças Raras
Melissa Fellner, vice-presidente de Áreas Terapêuticas Globais da AOP Health, enfatizou que a inovação no campo das doenças raras exige investimento contínuo em dados e colaboração aberta. A empresa está conduzindo cinco estudos clínicos e colaborando com pesquisadores e organizações de pacientes para fortalecer a base de evidências e promover sinergias.
Colaboração como Pilar Fundamental
A Profª. Dra. Haifa Kathrin Al-Ali destaca a importância da colaboração estreita e da troca de informações entre médicos, pacientes e a indústria farmacêutica. Essa cooperação é essencial para gerar evidências representativas da realidade clínica diária, especialmente em doenças raras.
Papel do Paciente e Novas Regulamentações
O envolvimento do paciente é central nos processos europeus de avaliação e tomada de decisão. Estruturas como as Avaliações Clínicas Conjuntas e abordagens estruturadas como o PICO dependem de evidências que reflitam as necessidades e experiências do mundo real. A participação significativa do paciente requer acesso a informações confiáveis e baseadas em evidências.
A Importância da Informação para os Pacientes
Eva Otter, vice-presidente da PHA Europe, destaca que informações especializadas e acessíveis são essenciais para a participação informada dos pacientes. O acesso a conhecimentos adequados é fundamental para que os pacientes possam contribuir efetivamente nos processos de avaliação e tomada de decisão.
AOP Health e o Dia Mundial das Doenças Raras 2026
Para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras 2026, a AOP Health está lançando um novo episódio do seu podcast em alemão. O objetivo é apoiar os pacientes no processo de diagnóstico, abordando a alfabetização em saúde e promovendo o envolvimento ativo dos pacientes em seus cuidados.
Sobre a AOP Health
A AOP Health é um grupo empresarial global dedicado ao desenvolvimento de soluções inovadoras para necessidades médicas não atendidas, com foco em doenças raras e cuidados intensivos. Com uma história desde 1996, a empresa busca promover a colaboração, a informação e a inovação para melhorar o cuidado e a qualidade de vida das pessoas que vivem com doenças raras.
