O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 ou 28 de fevereiro, fora dos anos bissextos, destaca a importância da luta por oportunidades sociais, saúde e acesso a diagnósticos e terapias para pessoas que vivem com essas condições. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes.
Padre Marlon Múcio: Uma história de superação e iniciativa
Padre Marlon Múcio, um dos 15 brasileiros identificados com a Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD), uma condição genética rara, decidiu fazer a diferença ao se deparar com a realidade das doenças raras. Após receber seu diagnóstico, ele fundou a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros em Taubaté, São Paulo, um hospital exclusivo e gratuito para pessoas com doenças raras.
A fundação da Casa de Saúde e sua missão
A Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros é a primeira instituição totalmente voltada para atender pessoas com doenças raras no Brasil. Recebe pacientes de diversas regiões do país e do mundo, oferecendo atendimentos ambulatoriais gratuitos, tanto em parceria com a prefeitura quanto por demanda espontânea, após cadastro e triagem.
O cuidado especializado e referência no atendimento
Sob a direção da geneticista Manuella Galvão, a Casa de Saúde já atendeu mais de 2 mil pessoas, com uma média de 170 a 200 pacientes por mês. O centro oferece um acompanhamento multidisciplinar completo e acolhedor, tornando-se uma referência para pessoas com doenças raras em busca de cuidado especializado e atenção equitativa.
A devoção a Nossa Senhora dos Raros e o reconhecimento pelo Vaticano
Além de seu trabalho na Casa de Saúde, Padre Marlon Múcio apresentou ao Vaticano a devoção a Nossa Senhora dos Raros, uma representação mariana que simboliza o cuidado e sustento da vida para aqueles que enfrentam doenças raras. A imagem foi abençoada pelo Papa Francisco em 2024, celebrando o dia de Nossa Senhora dos Raros em 28 de fevereiro, unindo fé, informação e mobilização pela conscientização mundial.
